あらかじめ知っておいた方が得!わたしが経験したSLEが悪化する7つのシチュエーション

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SLEを罹患している方はどんな時に悪化しやすいか知っていますか?

はてな子
はてな子

無理をしてしまったときとか?

はてな太郎
はてな太郎

どんな時に悪化するのかあらかじめ知りたいです!

SLEを発症すると、悪化と改善を繰り返す人が多いと聞きます。
でもできれば悪化は避けたいですよね。

そこで今回は私が経験したSLEの症状が悪化した原因をお話ししたいと思います。

この記事は

  • SLEと診断されたばかりの方
  • SLE患者さんのご家族の方

におすすめです。

SLEが悪化した原因

SLEは多種多様で、悪化したきっかけも違えば、出ている症状もみなさん異なります。
ですから、私の経験が一概に全員に当てはまるわけではありません。
一つの参考として読んでくださいね。

ストレスがかかったとき

SLEの原因の一つとして代表的なのが「ストレス」です。
わたしも家族の死という大きなストレスがきっかけで、SLEを発症してしまいました。

発症後も以下のような場面で、体調を崩しました。

  • 病気のことで不安がある時
  • 仕事がなかなか決まらない時
  • 孤独を感じるとき

特に一人暮らしで孤独感を感じていたときは、体調が著しく悪化しました。
アメリカのブリガムヤング大学の研究によると孤独は肥満よりも死亡リスクを高めるそうです。

これを聞くと怖いですね。。。

つまり孤独感=ストレスを感じると、身体に慢性炎症を引き起こします。
慢性炎症が蓄積すると、身体のいたるところにさらなる不調をもたらすことになってしまうのです。

ストレスを溜めないためには

自分にあったストレスの解消法を探すことをおすすめします。
ストレス解消法の記事もありますので、参考にしてみてください。

そして孤独感を感じないような環境づくりをつくることです。
SLEの方は症状のせいで外に出にくく、周りの人と疎遠になりやすいと思います。

  • ZoomやSkypeで友達と定期的に話す
  • SNSで同じ境遇の人とつながる
  • ココナラで話を聞いてもらう
  • オンラインのカウンセリングサービスを利用する

一人で抱えていると、身体に毒がたまる一方です。
小出しに外に出して、ストレスもデトックスできるようにしていきましょう。

疲れたとき

疲労が蓄積した時も症状は現れやすくなります。
特にSLE患者さんは疲れやすいので、健康な人と同じ運動量をこなすと何倍ものダメージが返ってきてしまうのです。

私が特に症状が出やすい場面はこんなときです。

  • 一日中歩いたとき
  • 立ちっぱなしの仕事をしたとき
  • 人の愚痴をずっと聞いたとき
  • ジムで頑張りすぎたとき
  • パソコン、スマホを使いすぎたとき

疲労がたまってくると、決まって首回りと頭に湿疹が出て数週間消えません。
そして関節がしばらく腫れて、家の階段を四つん這いで登ることになります。

SLE患者さんは疲れやすいので、何でもやりすぎは禁物ですね。

疲れを蓄積しないためには

SLEの方は頑張り屋さんが多いので、頼まれてやってしまうとか、もう少しならできるとか思ってしまいがち。
でもその積み重ねが入院するまでの悪化につながることもあるのです。

ですから自分で自分をコントロールすることが大切です!

  • 周りの人に病気のことを話しておく
  • 休憩を入れる
  • 余裕のある範囲でとめる
  • 時間をはかる

なんでも「やりすぎ」は身体に害を与えます。
これからは自分にあまあまな生活を心がけて、症状をコントロールしていきましょう。

日光に長時間あたったとき

SLEの大敵といえば日光です。
日に少しでも当たっただけで皮膚症状が出てしまう人も多いです。

実は私は日光に少し当たるぐらいでは、そこまで症状が出ない体質のようです。
でも調子にのって長時間外出し、後悔する結果となったことはしばしばあります。

たとえば朝日焼け止めを塗って、塗りなおさずに1日中外にいたらその夜確実に動けなくなります。
夏はもちろん、冬の弱い日差しだったとしても、疲労感と眠気に襲われるのです。

また、ひどい時は日が当たった部分を中心に湿疹ができることもありました。
自分は日光では反応しないと思っていても、長時間外出時は紫外線対策を徹底しておくに越したことはありません。

日光暴露を防ぐには

外に長時間予定がある場合は、季節問わず紫外線を考慮した行動をとるように心がけましょう。
詳しい対策は記事で書きましたので、参考にしてみてください。

感染したとき

SLE患者さんは感染がきっかけで悪化することもあります。
特にステロイドや免疫抑制剤を使用していると、免疫力が落ちるので余計に感染症にかかりやすくなります。

わたし自身も股関節が感染し手術をしたり、口腔内カンジダになったりと様々な感染を経験しました。
外に出たら外に出たで、風邪やインフルエンザなどの感染症に注意する日々です。

SLE患者さんは感染すると、重症化しやすく、時には命を落とす可能性もあります。
感染が騒がれているこの世の中、特に注意して生活しなければいけませんね。

感染を防ぐためには

基本的な感染対策(手洗い、うがい、マスク、手の消毒)を徹底しましょう。
コロナが終息してきて他の人が気を付けなくなってきても、周りに流されず続けていきましょう。

また感染しやすい危険因子を排除することも必要です。

  • 人ごみを避ける
  • 通勤時間をずらす
  • 自宅勤務の仕事に転職する
  • Zoom、Skypeを活用して友人と会う
  • ウイルス除去の空気清浄機を使用する
  • 掃除をする
  • 食中毒になりやすい食べ物を避ける
  • 疲労を蓄積しない
  • 寝不足にならない

このようにして危険因子を排除することで、感染を防ぐこともできます。

しかし中には自己免疫疾患で感染が怖くて家族と離れて暮らしたり、家の物全てに消毒をしていたり、徹底しすぎている方もいるようです。

注意するに越したことはありませんが、あまりにも神経質になりすぎると逆に疲れてしまいます。
強い心配や不安感も抵抗力を落としてしまうので、ドンと構えて自分の疲れない範囲での感染対策をしましょう。

アルコールを飲みすぎたとき

おそらくSLE患者さんはお酒を飲んでいる人は少ないと思います・・・が
わたしはDrに許可をもらい、久々に飲んだ鍋パーティーで飲みすぎてしまったのです。

さぁどうなったかというと・・・・
胃潰瘍になりました。

SLE発症前は同じ量を飲んでも大丈夫でしたが、やはり何倍もの負担がかかったみたいです。

ステロイドを長期内服しているので、ステロイド+アルコールで胃が荒れやすくなっていました。
また10錠以上の薬を内服していたこともあり、肝臓にも負担がかかり倦怠感MAX。

そのパーティー後半年以上食事を満足に食べられず。
渡英の日は寿司を食べたかったのに、結局ウィダーインゼリーが日本での最後の食事でした。

アルコールとSLEの相性は最悪。
いい調子を維持したければお酒とは永遠の別れをするか、ルールを決めた方がよさそうです。

アルコールとの付き合い方

正直、お酒をやめるのがベストです!

多分飲んでいる人は少ないと思いますが・・・。

でもどうしても少し飲みたい!付き合いでどうしても!という方もいるでしょう。
そんな方はDrにお酒を飲んでもいい状態か相談しましょう。

許可が出たら、1~2杯程度でとどめておきましょう。
そして連日飲むのは避けて、ちゃんと身体の回復の時間を十分にとりましょう。

わたしは金曜日に一杯だけ飲むと決めています。

このようにルールを決めて飲むようにして、アルコールと上手に付き合っていきましょう。

薬を飲まなかったとき

みなさんは薬を飲み忘れたときはありますか?
私の場合はステロイドを飲み忘れると午後に疲労感が来るので、「飲み忘れた!」と気づきます。
なので飲み忘れたことはありませんでした。

しかし、つい先日薬が数日切れてしまい飲まなかったことがありました。
イギリスは自分で薬をオーダーするのですが、薬の入荷遅れとのことで内服できなかったのです。

2~3日でしたが、疲労感、関節痛が悪化し人の手を借りないと立ち上がれなくなっていました。
ステロイド長期内服の方は途中でとめると、離脱症状がでる方もいるので本当に怖いです。

薬の飲み忘れ、薬切れはしないように、注意を払わなくてはいけないですね。

薬を飲み忘れないためには

薬切れを防ぐには、処方箋を渡されたときに診察時に言ったとおりに出してもらっているか確認しましょう。

  • 追加した薬は入っているか。
  • 量を増やした薬は増えているか。
  • 日数はあっているか。

Drは多忙なので細心の注意を払っていても、結構間違っていることが多いです。
病院を出る前に処方箋はチェックして、変更してもらいましょう。

病院を出てからだと変更が面倒な場合もあるので、処方箋をもらったらすぐにチェックするのがベスト!

薬がない時は免疫抑制剤やSLEの薬でなければ、通常のクリニックで出してもらえることもあります。緊急時はお近くのクリニックに相談してみるのもいいですよ。(Drによります)

飲み忘れを防ぐためにやっていることは、薬ケースを使っています。
ただでさえ薬が多く管理が大変なので、大容量薬ケースで1週間分セットしておけば安心です。
そして飲む時にアラームをセットしたり、家族に声掛けをしてもらったりして飲み忘れは防いでいます。

それでも忘れそうなときは薬を飲んだら、次の分を皿にのせて台所のど真ん中においておきます。
そうすれば嫌でも目につき、飲み忘れることはなくなります。

小麦食品を食べ過ぎたとき

以前記事でも書きましたが、小麦食品に含まれるグルテンは身体に慢性炎症を引き起こすことがあります。
自己免疫疾患患者さんは常に身体で炎症が起きているので、さらに炎症が加速してしまうのです。

その知識はSLEになる前からあり、日常的に軽いグルテンフリーはしていました。
たしかにグルテンフリーをすると疲労感がなくなり、頭がすっきりするのです。

このグルテンフリーの効果を感じたのは、SLE発症後にピザを食べたときでした。
ピザを食べた次の日、頭痛と関節の腫れが出たのです。

まさかね、と思いましたよ。

でもイギリスで夫の家族が毎週土曜日にピザを食べるので、一緒に食べるようになりました。
そしたら毎週日曜日決まって関節が痛くなるのです。

それから大量に小麦が含まれている食品は避けるようにしています。

グルテンフリーのすすめ

もし薬を内服していても、調子がいまいちと感じていればグルテンフリーをおすすめします。
グルテンフリーはパン、パスタ、うどんなど小麦が含まれているものを食べない食事法です。

セレブの健康法として認識されがちですが、海外だと自己免疫疾患の方の食事法としてレシピ本も多く出されています。
小麦は調味料やソースなどにも含まれていますが、最初から厳しくやると辛くなってしまいます。

まずはパンやパスタなどの主食をご飯に変えるところから始めましょう。
2~3週間続けると体調に変化を感じる人も出てくると思います。

体調がよくなった、疲労感が軽くなった、痛みが軽減したなど変化があれば続けてみましょう。

記事で詳しく書いていますので、興味があれば参考にしてみてくださいね。

悪化する原因を知って、自分で症状をコントロールしましょう

発症したてのときは、どのぐらい無理したら症状が出るのかとかがわかりません。

失敗してしまうこともたくさんあると思います。

でもその失敗から学び、徐々に自分のいい塩梅を見つけていきましょう。

そうすれば痛みや苦しい生活からも徐々に抜け出すことができるでしょう。

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