副作用ってどんな感じ?ステロイド薬とうまく付き合っていく方法

スポンサーリンク
SLE
スポンサーリンク

ステロイドと聞いてみなさんはどんなことを思い浮かびますか?

はてな子
はてな子

副作用が多いって聞くよね。

はてな太郎
はてな太郎

すごく強い薬ってイメージ。

みなさんが思っているようにステロイド薬はパワフルな薬です。
薬の効きはいいですが、一方で副作用がとても多いです。

自己免疫疾患の方は治療でステロイドを飲むことがほとんどです。
ですから、症状をおさえつつ副作用ともうまく付き合っていく必要があります。

そこで今回はステロイドの副作用との上手な付き合い方について解説していきます。
この記事をご覧になることで、以下のことが理解できます。

  • ステロイドの副作用について
  • 実際副作用が出るとどんな感じ
  • 副作用に対する対処法
Mai
Mai

実際ステロイドを内服中で看護師のmaiが解説していきます。

ぜひこれから内服される方は参考になさってください。

ステロイド薬って何?

自己免疫疾患の治療で頻繁に使われるステロイド薬。
実際どんな薬なのか解説していきます。

ステロイドとは副腎(腎臓の上にある豆みたいな臓器)から分泌される副腎皮質ホルモンの一つです。
作用としては身体の炎症や免疫を抑えたりします。

ステロイドってもともと身体にあるホルモンなんですね!

使用方法は2種類の方法があります

経口ステロイド療法 プレドニゾロン(PSL)という薬を使うことが多い。
20~60㎎から開始し、2~4週間ごとに5~10㎎ずつ減量。
20㎎からは0.5㎎ずつとゆっくり減量。
ステロイドパルス療法 500~1000㎎の点滴注射を3日間行う。
Mai
Mai

私はステロイドパルス療法後、内服を開始し3年半で現在3㎎まで減量してます。

いろいろな疾患に効果的でとても便利なステロイド薬ですが、実は副作用がこ~んなにあります。

  1. 易感染性
  2. 骨粗しょう症
  3. 糖尿病
  4. 消化性潰瘍
  5. 血栓症
  6. 精神症状
  7. ムーンフェイス、中心性肥満
  8. 動脈硬化、高脂血症
  9. 高血圧、むくみ
  10. 緑内障、白内障
  11. 副腎不全
  12. ステロイド挫創
  13. 大腿骨頭壊死
Mai
Mai

こんなにあったら副作用だけで具合が悪くなっちゃいそうですね。

ステロイド薬を飲むと「副作用を抑える薬」も一緒に飲むことになるので薬の量が多くなります。
私も現在血圧、胃、ビタミンDなどを一緒に飲んでいるので、1回に10錠ほど内服しています。

このようにステロイド薬は便利ですが、様々な点で私たちを悩ませているのです。

実際の副作用体験談

実際ステロイドの副作用ってどんな感じででるのか、どの程度出るのかを解説していきます。
人によってでる副作用や程度は異なるので、参考までに見てくださいね。

易感染性

ステロイド薬を内服し始めると、感染しやすい状態になります。
私は高用量のステロイドを開始後、1~2週間ほどで化膿性股関節炎になり手術を受けました。

Mai
Mai

まさか股関節が感染するなんて、考えもしませんでした。

また入院中は口腔内カンジダが治らず、舌が真っ白な状態でした。

実はステロイドを飲んでいると、日和見感染が起きやすいんですよ。

日和見感染とは普段身体にいる常在菌が、免疫が抑えられることによって身体に悪さをする感染のことです。

どこが感染するかわからないので、一気に不安な気持ちになりました。

Mai
Mai

入院中活動は病棟内に制限され、ステロイドが減量するまでほとんどベッド上にいました。

出会う人、行く場所、全てに気を張るようになってしまいました。
感染しやすいという状態は精神的にとてもストレスを感じました。

食欲増進

「食欲増進だったらいいことじゃない?」って思う人もいるかもしれません!
でもこの副作用結構つらいんです。
なぜなら、1日中何を食べてもお腹がすいている状態が続くからです。

Mai
Mai

ご飯が終わったら次のご飯まで、地獄にいるような気分です。

とにかく食べたい気持ちでいっぱいなのですが食事制限があったので、差し入れも食べられません。
ですから、できるだけご飯の時間を長~く時間をかけるようにしていました。

Mai
Mai

でもご飯の時間が過ぎると落ち着かず、泣きながらご飯の時間を待ったこともありました。

今考えたら、ほんとおかしな話なんですけどね。
現在は普通の食欲にもどっています。

消化性潰瘍

消化性潰瘍はステロイド薬3㎎を飲んでいる現在でも、苦しめられている副作用です。
実はステロイド薬を長期間服用していると胃に負担がかかってしまうんです。

Mai
Mai

私の場合服用して2年でこの副作用が出てきました。

とにかく最初は胃の重苦しさから始まり、食べると気持ち悪くなり食欲がなくなりました。
そして我慢してDrに話すのが遅くなってしまい、結局胃カメラをするまでに悪化してしまいました。

Mai
Mai

薬が増えるのが嫌で、食べれなくなるまで言えませんでした。。。

その後一時的に胃薬を増量、追加したことでいまやっと安定してきたところです。
食べれなくなると一気に具合が悪くなるので、本当に厄介な副作用です。

ステロイド精神病

ステロイド精神病は私の場合多幸感がとても強くなりました。
「何してても幸せ♡」「世界は平和なところ♪」という思考で入院中過ごしていた時がありました。

Mai
Mai

心が満たされているといった感覚でした。

しかし、当時自分が精神的に病んでいるとは思ってはいなかったんです。
それからどんどん自分で物事を進めるようになり、勝手にステロイド剤を減量したり、退院しようとしたんです。

Mai
Mai

そして医師に精神科へ紹介され、そこで3週間ほど過ごしました。

そこからは幻聴や幻覚が混ざり、簡単に言うと夢の中の出来事のようでした。
実際は点滴や尿管を抜去したりして、抑制帯をつけられていました。

Mai
Mai

幻聴、幻覚がなくなり、抑制帯を見たときは「やっちまった~。」と思いました。

「看護師なのにこんなことをしていたなんて。」と赤っ恥体験でした。
その後は多幸感よりも自殺観念が強くなり、とがってるものが怖くなりました。
なので、一般病棟に戻った時に身の回りのとがっているものをすべて捨てたのを覚えています。

今でも精神の浮き沈みはありますが、誰かと話して落ち着くようになりました。

不眠

ステロイドによる精神症状の一つとして不眠があります。
私の記憶の中では入院中にぐっすり眠れたことはほとんどありませんでした。

Drから眠剤をいろいろ処方してもらいましたが、眠れても1時間程度でした。

Mai
Mai

眠れないと本当につらいんですよね。

病室内はみんな自己免疫疾患の人で、ほとんどの人が夜間起きてました。
折り紙を折っている人もいれば、小さな明かりで漫画を読んでいる人もいました。

このようにステロイドを飲んでいると、結構眠れない人がいるようです。
現在は7~8時間ぐっすり眠れています。

ムーンフェイス、中心性肥満

ムーンフェイスはステロイドの副作用で気にする方は多いのではないでしょうか?
私も服用前に副作用のことを知っていたので、自分はどんな感じになるのか気になっていました。

Mai
Mai

実際は気づいたら顔や腹回りがぽっちゃりしてました♡

ステロイド服用前

 

 

 

 

 

ステロイド服用後

 

これは当時の写真です。
顔周りの肉付きがいいのが分かりますかね?

そして顔だけではなく、腹回りも浮き輪みたいになっていたんです。

Mai
Mai

足は細くて、腹回りはうきわ腹、なにかのマスコットみたい!

 

見た目が本当に丸くなるので、それもあって誰かに会うのが嫌になった時期もありました。
ステロイドの減量に伴って丸さは取れてきます。

Mai
Mai

私の場合は10㎎以下になったらすっきりしてきました。

こんな風に見た目がコンプレックスになるので、本当に嫌になる副作用です!

ステロイド薬とのうまい付き合い方

このようにステロイド薬には副作用が次々と出てきます。
飲んでいるのが本当に苦痛ですが、治療のため飲まないわけにはいきません。
そこでうまくステロイド薬と付き合っていく方法を、体験をふまえてご紹介していきます。

【易感染性】手洗い、うがい、マスク、掃除をする

副作用の中で一番心配になるのは、「易感染性」だと思います。
なぜなら、「感染」が起こると最悪の場合死に至ることもあるからです。

易感染性って聞いただけで、怖いです!

高用量のステロイドを使用しているときは、感染する確率が非常に高いです。
ですからステロイドを減量するまで、病院で様子をみています。
私の場合は22.5㎎で退院しました。

Mai
Mai

これよりも多いステロイドで退院している人もいるみたいですよ。

退院したばかりの時は注意すべきですが、徐々にステロイドも減量していくので感染する確率は下がっていきます。

はてな太郎
はてな太郎

普段の生活はどこまで気を付ければいいの?

手洗い、うがい、人ごみや寝るときにマスクをする程度です。(人ごみや電車のラッシュは避けています)
掃除はできるときにしてできるだけ清潔に保つようにし、消毒は手以外ほとんどしていません。
生ものも食べますが、鮮度のいいものだけ食べるようにしています。

Mai
Mai

退院してからこの生活を続けて、3年以上一度も感染はありません。

あんまり神経質になりすぎると、疲れてしまいます。
まずは基本的な清潔動作を心がけてやってみましょう。

【食欲増進】とにかくよく噛む

食欲増進の副作用に対してはとにかくよく噛むことをおすすめします。
なぜならよく噛むことによって、満腹中枢が刺激され満腹感を得られるからです。

私が実践していたのは、糖質ゼロのガムを入院中に噛んでいました。

Mai
Mai

病院の売店で手に入りますよ!

食事ももちろんよく噛むのですが、食事が終わると食欲が湧いてきて落ち着かなくなってきます。
そんな時に糖質ゼロのガムをずーっと噛むようにしていました。

糖質ゼロなら血糖も上がらないし、安心ですね!

また退院後はするめなどずっとチュウチュウしていられるものを口にしていました。

食間の食べ物は「糖質が少ないもの」、「塩分が少ないもの」を選ぶようにしましょう。

そうすると血糖や血圧も安定したまま、食欲を満たすことができるので安心して食べれますよ。

【消化性潰瘍】胃にやさしい生活を心がける

消化性潰瘍に対しては普段から胃にやさしい生活を心がけるようにします。
なぜなら暴飲暴食がきっかけで胃潰瘍になることが多いからです。

Mai
Mai

私自身新年会の暴飲暴食がきっかけで半年以上おかゆ生活でした。

ですから普段から暴飲暴食をしないように注意することが大切です。
万が一暴飲暴食した日には次の日おかゆにしたり、胃を休ませるなどして調整するようにしましょう。

そしてもし胃に違和感がある場合は早めにDrに相談し、胃薬を処方してもらいましょう。
我慢して長引かせると、食べれず体重も落ちやすいです。

Mai
Mai

食べれないと本当につらいです。日ごろから胃をいたわる生活をしていきましょう。

【ステロイド精神障害・不眠】他の人に寄り添ってもらう

不安が強いときは、周りの人に寄り添ってもらうことが大切です。

Mai
Mai

自分の中で考えを巡らせていると、さらに鬱っぽくなってしまうんです。

不安な時精神薬も使うこともありますが、本当に一時的な気休め程度です。
ですから家族や友人に不安になりやすいことを打ち明け、話を聞いてもらいましょう。

Mai
Mai

特に何をしてもらうわけでもなく、傍にいる人がいるというだけでも安心できるんです。

Mai
Mai

私も1か月に1回友人たちに話を聞いてもらっています。

不眠に関してはまずはDrに眠剤を処方してもらいましょう。
眠れないと他の精神障害にもなりやすいので、なるべく眠れるように自分に合う薬を探してみましょう。

そしてどうしても眠れない時は頑張って眠ろうとせず起きてしまいましょう。
何か夢中になれることをしたり(塗り絵、本など)、瞑想をするといいですよ。

ステロイド服用中は思考が止まらなくなるので、考えすぎない活動がおすすめです。

携帯はネットサーフィンが止まらなくなったり、不安を倍増させるので高用量内服中は避けましょう。

このように精神障害や不眠は対処していくと、気持ちを楽に生活することができます。

【ムーンフェイス、中心性脂肪】舌回し、腰ひねり運動

ムーンフェイスへの対策としては舌回し、腰回し運動がおすすめです。
どちらも脂肪がつきやすい部分を引き締めてくれるので、少しきゅっとなります。
やり方は簡単です。

舌回しは舌先を歯の表面をなぞるように右回し10回、左回し10回します。
腰回しは腰に手をあて、右左交互に腰をひねりながら大きく後ろを振り向きます。
Mai
Mai

舌回しは最初は顎が疲れますが、徐々に慣れてきますよ!

完全にスッキリとはいかないものの、真ん丸お月様のようにはなりません。
舌回しや腰ひねりはベッド上でもできるので、入院中暇なときにやってみてください。

顔の動きは下の動画を参考にしてください!(動画はきつめなので、自分のペースでやってくださいね)

Sub)【#1顔痩せウィーク】舌トレのみ!顔の脂肪燃焼にどうぞ。

勝手な薬の減量は絶対しない

ステロイド薬の勝手な減量、中断は決してしないようにしましょう。
なぜならステロイド薬にはリバウンド現象があるからです。

ステロイドはもともと体内で作られている副腎皮質ホルモンです。
体外から強いステロイドを入れているので、体内の副腎からのホルモンはすくなっています。

そんな状態で突然ステロイド薬をやめると、炎症が抑えられなくなりひどい炎症を起こすことになってしまうのです。

実際SLE患者さんの中では勝手な減量をしてしまう人は多いです。

Mai
Mai

私も精神障害のときにやってしまい、具合がわるくなりました。

ステロイド薬は減量を慎重に行わなければいけません。
ですから、順調に治療を進めるためにもDrに従って減量をするようにしましょう。

Mai
Mai

Drに従うことが回復への近道です!

ステロイド薬とうまく付き合っていこう

こんな副作用に悩まされるステロイド薬ですが、症状が安定していれば徐々に減量していきます。

ですからこの副作用もずっと続くわけではないので安心してください!

ステロイドもうまく付き合っていけば、副作用もさほど気にならなくなってきます。

ぜひこれからステロイドを飲まれる方は、この記事を参考にして自分なりにうまく付き合う方法を見つけていただければと思います。

そしてご家族やご友人の方はよき理解者として、傍に寄り添ってあげてほしいと思います。

少しずつステロイド薬に慣れていきましょう!

コメント

  1. […] […]

タイトルとURLをコピーしました