SLEの寛解とはどのような状態?SLEの寛解状態を3年維持している経験者が解説

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みなさんはSLEの寛解がどのような状態なのか知っていますか?

わたしも今医師から「寛解」の状態と言われています。
でも症状が出ることもありますし、寛解とはどのような状態なのか疑問に感じていました。

そこで今回はSLEの寛解についてまとめてみました。

この記事は

  • SLEの治療中の方
  • SLEで寛解と言われた方

におすすめです。

寛解とはどんな状態

寛解の定義として2つの指標をみてみましょう。

DORIS

SLEの寛解の基準としてDefinition Of Remission In SLE(DORIS)が用いられています。

SLEの寛解とは活動性指標としてSLEDAI=0, BILAG 2004 D or E only, ECLAM=0, PGA <0.5を満たしたうえで、”remission off therapy”として抗マラリア薬以外の薬剤なしの状態、”remission on therapy”としてPSL 5mg/日以下抗マラリア薬・免疫抑制剤の併用可の状態であること。

 

Mai
Mai

何を言っているのかわからないですね。。。

つまり

  • SLEの活動指標の評価スコアを満たすこと。(SLEDAI、BILAG、ECLAM、PGA)
  • 抗マラリア薬(ヒドロキシクロロキン)のみ内服。
    またはプレドニン5㎎/日以下(抗マラリア薬・免疫抑制剤併用)を内服。

という状態です。
でもこの状態になるのには、難しい症例もあるようです。

低疾患活動性(LLDAS)

そこで現実的な治療目標として目安となるのが「低疾患活動性(LLDAS)」。

以下の項目すべてを満たしていれば、SLEの活動性が低いと定義します。

  1. SLEDAI-2K≦4、かつ主要臓器(腎、中枢神経、心臓・肺、血管炎、発熱)にSLEDAI活動性なし、消化管の活動性なし、溶血性貧血なし
  2. 以前の評価に比べて、SLE疾患活動性の新しい特徴なし
  3. SELENA-SLEDAI PGA≦1 (0-3 scale)
  4. プレドニゾロンが7.5 mg/日以下
  5. 免疫抑制薬、抗マラリア薬併用可

*「SLEDAI-2K」:疾患活動性の指標
*「SELENA-SLEDAI PGA」:医師による病勢の評価
*「PGA」:医師による患者の全般的疾患活動性の評価

 

Mai
Mai

簡単に言うと症状が落ち着いていて、プレドニン7.5㎎/日まで減量できていればいいということです。

参考:gsk:全身性エリテマトーデスの各評価スコアの詳細

寛解までの治療

寛解導入療法

寛解導入療法とは速やかに炎症を鎮静化させる最初に用いられる治療法です。

ステロイドパルス療法 ステロイド薬を点滴で大量投与する(3日間)
ステロイド薬 体重あたり1日1㎎程度の量を内服する
エンドキサンパルス療法 シクロホスファミド(抗がん剤)を点滴する
免疫抑制剤 タクロリムス、ミコフェノール酸モフェチルなどを内服する
抗マラリア薬 ヒドロキシクロロキンを内服する

ステロイドやエンドキサンなど副作用が出やすい薬ばかりなので、入院して様子を見る必要があります。

寛解維持療法

寛解導入療法の次は、ステロイド薬の減量を目指して、免疫抑制剤を積極的に使います。

  • ステロイドを減量し、5㎎/日以下を目指す
  • 症例によってはステロイドを中止することもできる
  • 免疫抑制剤を継続する

わたしは今寛解維持療法をしています。
ステロイドも徐々に減ってきて、今は3㎎内服しています。(2021年9月)
今後徐々に減量し、3か月後にはオフになる予定です。

一生飲むかと思っていたステロイドが中止できるなんて、夢のようです。
症状がよくなれば薬も最小限に抑えられるようなので、少しが希望が見えますね。

寛解した生活はどんな感じ?

現在飲んでいる薬

今わたしは寛解状態で飲んでいる薬はこちらです。

プレドニゾロン 3㎎
オメプラゾール 10㎎
オルメサルタン 10㎎
アルファカルシドール 500ng
ヒドロキシクロロキン 200㎎/400㎎隔日
ミコフェノール酸モフェチル 1000㎎

寛解といってもやはり、薬は多いですね。
ステロイドが中止になれば、他の薬も中止になるので一気に減ることを期待しています。

症状は完全になくなるわけではない

寛解したらもう普通の人のように健康かというとそうでもないです。
症状はときどきでます!

頻度としては1か月に1~2回というところでしょうか。
寒い日に膝が痛かったり、太陽を浴びすぎたときに湿疹が出たり。

無理すると少し出る程度です。
寛解したからと言って、以前と同じように戻るという訳ではないんですね。

仕事は様子を見ながらやる

寛解して仕事をバリバリやろうといっても、無理すると症状がでます。
免疫抑制剤も飲んでいるので、量や相性が合わないと吐き気や気分が悪くなったりするのです。

週5日看護師として働いていたときは、体調を維持するのが大変でした。
何度も休みましたし、いくつか仕事もやめました。

今は自宅で働いていますが、とても体調管理がしやすくモチベーションも維持しやすいです。
仕事を自宅に変えてから、治療も進むようになりました。

仕事は無理をせず、体調管理がしやすい環境を整えるのも大切なんですね。

できることが増えた

「寛解状態」にはいることは、治療の一つの区切りになります。
わたしも症状が落ち着いてから、いろいろな意欲がわきました。

ステロイドが減るにつれて、易感染性や食欲、ムーンフェイスなどが抑えられます。
これらが外に出る弊害になっていたので、寛解になってから仕事を始めたり、旅行へ行くようになりました。

寛解の状態を維持できれば、SLEでもいろいろなことに挑戦できるのです。
SLEだからといって、あきらめることはありません。
まずは寛解を目指し、症状を落ち着かせることを目標にしましょう。

生活を見直して、寛解を目指しましょう


SLEになったら、寛解の状態を目指してまず治療に取り組みましょう。

薬での治療はもちろんですが、薬だけだと寛解状態に入れなかったり、寛解維持が難しいこともあります。

自分の生活を見直して、無理のないライフスタイルに変えてみましょう。

そうすれば治療もうまく進むはずですよ!

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