SLEの治療でまさか抗がん剤を使うの!?エンドキサンパルス療法を受けたお話

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SLEの治療でエンドキサンを投与することになった方はいますか?

はてな子
はてな子

エンドキサンは抗がん剤だと聞いてとても不安です。

はてな太郎
はてな太郎

副作用とかあるみたいだけど実際どうなんですか?

エンドキサンは抗がん剤の一つということで、それだけで怖いですよね。
私もエンドキサンの治療をする前、とても不安な気持ちを抱いていました。
そこで今回はエンドキサンパルス療法受けたときの話をしていきます。

この記事をご覧になることで、以下のことが理解できます。

  • エンドキサンパルスってどんな薬?
  • 副作用はどんな感じ?
  • エンドキサンパルス療法は辛いの?
  • エンドキサンパルス療法を受ける上での注意点

実際私がSLEの治療で受けたので、その時の様子や副作用などを解説していきます。
今後受ける予定がある方は「こんな感じかなぁ。」と参考にしていただけると嬉しいです。

エンドキサンとは?


簡単にエンドキサンとはどのような薬なのか説明していきます。

作用

エンドキサンは細胞の遺伝方法を持つDNAをアルキル基という構造の分子に変化させ、DNAの合成を阻害する作用があります。

Mai
Mai

なんだか難しいですね。

簡単に言うと、細胞の成長を止めるということです。

がん治療だったらがん細胞の成長を止めてくれるんですね!

リウマチ性疾患に対しては免疫の抗体産生に関わるB細胞を抑制する作用があります。

適応

エンドキサンに適応する疾患はいくつかあります。

  • リウマチ性疾患(全身性エリテマトーデスなど)
  • ネフローゼ症候群
  • 各種がん(乳がんや悪性リンパ腫など)

疾患や身体の状態によって、経口や注射など投与方法は異なります。
例えばがん治療では単独だと弱いので、複数の薬剤を組み合わせて投与することが多いです。
一方で、SLEの治療ではエンドキサンパルス療法のように集中的に投与することもあります。

Mai
Mai

私の場合ループス腎炎があったので、エンドキサンパルス療法の適応になり治療を受けました。

このようにエンドキサンは様々な疾患や病態に適応でき、使用方法もそれぞれ効果的な方法があるんです。

副作用

副作用はたくさんあるので、出やすかったり注意すべき副作用ををまとめてみました。

  • 消化器症状(吐き気、嘔吐)
  • 発疹
  • 脱毛
  • 骨髄抑制
  • 出血性膀胱炎
  • 卵巣機能障害
Mai
Mai

抗がん剤というだけあって副作用も強そうですね。

抗がん剤の副作用で気になるところは「脱毛」ですよね。
エンドキサンによる脱毛に関しては50~90%の確率で起こると言われています。

バサッと抜ける人もいれば、少し髪が薄くなった?程度で済む人もいます。

また薬剤の組み合わせによっても副作用の程度は異なります。
ですから、投与前にDrにどのような症状が、どれぐらい出やすいか聞いておくと心の準備ができます。

エンドキサンパルス療法とは

エンドキサンパルス療法は、間欠大量静注療法(IVCY)とも呼ばれています。
この名前の通り、エンドキサンを集中的に大量投与する療法です。
これは全身エリテマトーデス(SLE)のループス腎炎や血管炎などの難治性の病態において用いられます。

Mai
Mai

私はステロイド治療でうまくいかなかったので、エンドキサンを投与することになりました。

私が受けたエンドキサンパルス療法はこんな感じでした。

  • 1日500~1000㎎を1か月に1回点滴投与
  • 2泊3日の入院
  • トータル6回投与(治療期間が6か月)

全て終了後状態をみて、必要であれば再度行うこともあるようです。
半年ほどかかるので先の長い治療ではあります。

エンドキサンパルスをした体験談


エンドキサンパルス療法をしたときの副作用の程度などをお話ししていきます。

毎月の入院

最初の2回は発症時の長期入院中に済ませ、あとの4回は長期入院後に行いました。
でも長期入院後2か月後には仕事を始めていたので、エンドキサン投与の時は毎回休みを取らなければいけませんでした。

Mai
Mai

病院滞在は2泊3日ですが、退院後体調不良になることも考え5~6日休みを取りました。

仕事をしながらだと仕事の調整が必要になるので、少し大変でした。
でもフルで働いていなかったので、スケジュールをずらしてもらいながら乗り切れました。

Mai
Mai

それにしても毎月2泊3日で入院するのはとても不思議な感覚です。

入院するのは最初は憂鬱でしたが、繰り返していくうちに手続きや流れもすっかり覚えて緊張すらしなくなってしまいました。
参考までに入院中はこんな感じでエンドキサンを進めていました。

  • 1日目:Drからの説明
  • 2日目:採血、尿検査→補液開始(排尿促進のため)→グラニセトロン(吐き気止め)→エンドキサンパルス(2時間)→補液終了後抜針
  • 3日目:朝の回診で問題なければ午前中のうちに帰宅

2日目は昼間はずっと点滴につながれている状態で、一応ベッド上にいるようにしていました。
毎回点滴後に体調不良が出ないかドキドキしていましたが、少し身体がだるくなったりするぐらいでした。

思ってたよりも吐き気なし

抗がん剤と聞くと、気持ち悪くて洗面器をずっと持って吐いているイメージですよね。
私もそうなると思っていたのですが、点滴後意外と強い吐き気は感じませんでした。

Mai
Mai

点滴後の夕食も普通の量を食べれていました!

少し気分不快のような胸や喉あたりがもやもやする感じはありました。
でも吐くほどでもなく、そこまで気になることはありませんでした。
点滴前に吐き気止めとしてグラニセトロンを静注するので、それが効果的だったのかもしれません。

自宅に帰った後も特に問題なく、仕事もちゃんとこなすことができました。
吐き気に関してはそこまで感じなかったので、思っていたよりは楽でした。

髪の毛は剃る必要なし!?

抗がん剤といえば、やっぱり心配なのは髪の毛。
エンドキサンパルス療法を説明されたとき、脱毛すると言われていたので髪の毛を坊主にしようと思っていました。

Mai
Mai

しかし、Drに「そこまで抜けないから、剃る必要はないよ!」と止められました。

確かに点滴後、脱毛はしましたが、イメージしていたほどまでは抜けませんでした。
でも髪の毛の中の方が抜けるので、「髪をすきすぎた」ような感じで触るとスカスカしていました。

不格好なので切ってもらったりもしましたが、なんだかスタイルが決まらず数か月は納得いかない髪型で過ごしました。(ロングよりショートカットの方が抜けた感じが分かりにくいです。)

当時の写真です。

この時はまだエンドキサン療法を受けているときです。
分かりにくいかもしれませんが、全体的に髪の毛が薄く、スカスカしています。
前髪も徐々に少なくなっていき、前髪は5㎝ぐらいしかありませんでした。

 

Mai
Mai

毛量が少ないので、ヘアスタイルは本当に困るんですよね。ピクシーカットぐらいまで短くしてました。

あと脱毛を促進しないように、シャンプーは3日に1回にしました。
それに髪もとかしすぎると、延々と抜けるのでほどほどにしました。

もしかしたらエンドキサン単独だったので、全部ぬけるようなひどい脱毛にならなかったのかもしれません。
人によっても脱毛の程度は異なるので、様子を見てヘアスタイルを決めるのがいいと思います。

膀胱炎に注意!

エンドキサンは「出血性膀胱炎」という副作用があります。
これはエンドキサンが体内で代謝され尿中から排出される際、膀胱粘膜を傷つけることで起こってしまいます。
ですから、出血性膀胱炎にならないよう以下のことに気を付けていました。

  • 水分を1日2L摂取する
  • トイレに頻回に行く

できる限り膀胱内を洗い流して排泄するよう、頻回にトイレへ通いました。
夜間も尿意を感じたらなるべく行くように心がけました。
点滴後3日間続け、出血性膀胱炎にならずに済みました。

不妊外来でチェック

エンドキサンの副作用の中に「卵巣機能障害」があります。
これは卵巣機能が低下することにより、卵子の数も少なくなってしまうのです。
ですから、妊娠を考えている女性にとっては心配な副作用でもあります。

Mai
Mai

卵巣機能をフォローするため、生殖医療センターを紹介されました。

そしてエンドキサンパルス療法後、卵子の数がどれぐらいいるか検査を受けました。
結果的には少し減りましたが、まだ妊娠できる数は残っているとのことでした。
しかし、心配であれば卵子凍結もできると話されました。

私は卵子凍結はしませんでしたが、今後心配であれば一つの選択肢として考えてもいいと思います。

時には薬が合わない時もある

薬の効果や程度は人それぞれです。
私のように副作用にそこまで悩まされない人もいれば、効果がなく中断することもあります。

Mai
Mai

私も合わなくて他の薬で中止になった薬はいくつもありました。

身体にあうあわないは自覚症状だったり、検査などの数値や所見で分かります。
ですから、エンドキサンを始めたらまず自分の体調に敏感になって観察してみましょう。
そして何か気になることがあったりしたら、我慢ずDrに相談してみましょう。

エンドキサンの効果は人それぞれ


抗がん剤の副作用は本当に恐ろしいイメージがあります。

でもこのように人それぞれ副作用がでる程度は全然違います。

薬の組み合わせなどでも変わってきますので、最初にDrや薬剤師さんにどれぐらい副作用が出るのか聞いておくといいですよ!

今後受ける方は薬の知識をしっかり身に着け、心の準備をして治療に臨んでいただければと思います。

少しでもこの記事が参考にしていただけたら嬉しいです!

SLEの治療でステロイドも合わせて使用するので、よろしかったらこちらの記事も合わせてお読みください。

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