SLE でも仕事ができる!自分の身体をいたわる働き方のすすめ

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SLEを発症して、まず最初に仕事をどうしようか悩みませんか?

はてな子
はてな子

症状がでたとき、休めるか不安!

はてな太郎
はてな太郎

仕事をしたら、症状が悪化しそうだから怖い。

このような不安を抱えて仕事に踏み出せない人は多いでしょう。
しかしもし症状が安定しているのであれば、「働くこと」をおすすめします。

なぜなら生活のリズムができますし、「難病があっても働けるんだ」という自信につながります。

なので、今回はSLE患者の仕事への不安や働き方についてまとめてみました。
この記事をご覧になることで、以下のことが理解できます。

  • SLE患者が抱える仕事への不安
  • SLE患者が仕事をする上での注意点
  • SLE患者の仕事の探し方
  • SLE患者に適した働き方

仕事に対する不安


SLEにになった時、仕事をする上で「どんなことが不安か」具合的にみていきましょう!

症状が出たとき休めるか

まずSLEの症状が出たとき、「突然休みをとっても大丈夫か」は気になるところです。
なぜなら、SLEの悪化する原因の一つとして多いのが「仕事の頑張りすぎ」だからです。

せっかくよくなって仕事に復帰したのに、悪化したら元も子もありませんよね!

SLE患者はストレスや疲労がたまると、湿疹や関節痛など症状が出やすいです。
ですから、症状が出たときは臨時で休みをもらえる職場が望ましいです。

やはり職場の理解がないと苦しむことになってしまうので、「突然休んでも大丈夫か」は気になるところです。

通院の時に休みをとれるか

SLEだと薬の処方や検査など、1~2か月に1回通院しなければいけません。
たいていは数時間で済むので半休をとれば済みます。

でも検査が入ると1日または1か月に2回通うということもあります。

有休を気軽に取れればいいけど、実際は気を使って使えないんですよね!

通院はSLE患者には必要なことです。
「気兼ねなく休みをとれるか」、「休みをとっても支障ないか」は不安に感じてしまうところです。

職場の理解

SLEは症状が安定していれば普通に生活ができます。
外から症状が見えにくいので、職場からの理解を得られにくい疾患でもあります。

仕事中に倦怠感や関節痛があっても、ただなまけているように思われることもあります。

頑張ってるんだけどなぁ・・・悔しい!!!!!!

職場の理解がないと、また我慢しながら頑張ることになってしまいます。
なので、SLE患者にとって「職場の理解を得られるか」ということは一番の不安要素なのです。

通勤

混雑している中の通勤はとても体力がいります。
健常者でも疲れるのに、SLE患者はもっと負担がかかります。

例えば、関節痛があれば通勤中電車で立っているのも苦痛です。
見た目は健康なので席もゆずってもらえません。

貧血になって立ってられず、途中下車なんてこともしばしば。

通勤が大変だと疲れ切ってしまい、仕事に集中ができません。
なので、仕事をするにあたって「通勤」は大きな不安要素の一つなのです。

仕事の忙しさ

仕事が忙しいと症状とのコントロールが難しいです。

特に時間が不規則、残業が続いたりすると、生活リズムをつかみにくいです。
やはり生活のリズムがつかめなくなってくると、ストレスがたまり悪化につながります。

ですから、「仕事と症状のバランスをうまくとれるか」ということも心配です。

仕事を得る方法


「不安はあるけど、やっぱり仕事がしたい」という方もいるでしょう。
SLE患者が働きやすい仕事を得る方法を具体的にみていきましょう。

今までの職場を継続する

今までの職場を継続するのが一番ベストな方法です。

Mai
Mai

新しいことを覚える必要もないし、職場の人も変わらないのでやっぱり安心ですよね!

しかし、今までの職場に戻るときは今までと同じ働き方だとまた悪化する可能性があります。
次のことを職場と話してあっておくともっと働きやすくなりますよ!

  • 自分の出やすい症状
  • 通院のため定期的に休むこと
  • 勤務時間の短縮
  • 仕事量の軽減

SLE患者は「頑張り屋さん」が多いです。
「自分はもっとできる!」と感じても意外と体には疲労が蓄積されています。

これからの働き方は「自分ができる」範囲の80%以下でとどめておくこと。
余裕を持つことで、自分の身体をいたわることが出来ます。

今までの職場にも戻るのは、精神的にも安心します。
しかし、「今までの働き方を変える」必要があるということを覚えておいてください。

相談できる支援機関

SLEが発症してから、仕事を再び始めるのはとても不安です。
そんな時は一人で悩まず、専門機関に相談して段階を踏んで復職を目指しましょう!

ハローワーク

就職と言ったら、ハローワークですね!
一部のハローワークには「難病患者就職サポーター」という専門スタッフが配置されています。

難病患者就職サポーターは難病患者の症状に合わせた細かい就労支援や、難病発症した労働者の雇用継続など幅広くサポートしてくれます。

一部のハローワークにしか相談窓口はないので、調べてから行ってくださいね!

難病相談支援センター

職業の紹介はしていませんが、ハローワーク、障害者職業センター、就労移行支援事業所などと連携して支援を行います。

難病患者の生活に関する情報が豊富なので、不安なことを聞いてみるといいですよ。

どんな働き方が向いてる?

SLEはストレスがかかると、一気に再燃する病気です。
なので、発症前とは違う働き方に変えることをおすすめします。
「症状」×「仕事」のバランスを考えて、仕事を決めていきましょう!

フリーランス

フリーランスとは会社や団体には所属せず、自由に仕事を契約して働く人のことです。

自分の持っている資格やスキルを生かしたり(プログラマー、イラストレーター、オンライン英会話教師など)、もっていなくてもWebライターなど今から始めることもできます。

ではなぜフリーランスをおすすめするかというと、SLE患者にたくさんのメリットがあるからです。

  • 通勤しなくていい
  • 自分の好きな時間に仕事ができる
  • 人間関係のストレスがない
  • パソコン一つでできるので場所に縛られない
  • 症状のコントロールがしやすい

私もフリーランスですが、症状と相談しながら仕事をできるので症状が安定しましたよ!

一方でデメリットもあります。

  • 最初は収入が不安定
  • 人と会わなくなる

デメリットもありますが、圧倒的にストレスはSLEの大敵であるストレスは軽減されます。

生活リズムを安定させて仕事ができるので、SLE患者にはベストな働き方だと思います。

実際、看護師→フリーランスに変えてから関節痛や疲労感が劇的に改善しました!

派遣、パート、時短

「やはり人と会って仕事したい」という方もいるでしょう。
そんな方は派遣やパートで働いてみてはいかがでしょうか?

派遣やパートだと基本的には残業がなかったり、負担のかかる仕事を押しつけられることはありません。また時短を希望すると、より余裕をもって働けるようになります。

SLEの人は頑張り屋さんが多いので、どうしても働きすぎてしまいます。
「SLE」と「仕事」を両立させるためには、「頑張りすぎない」ことです。

自分の「頑張りすぎない」いい加減を知っておくといいですよ!

室内の仕事

SLE患者にとって日光は大敵です。
湿疹がでたり、強い疲労感を感じることもあります。

私も日光を浴びすぎると、疲れて起き上がれないときがあります!

日光に過敏でない人でも、悪化するきっかけになることもあるので注意が必要です。
なので、室内での仕事をおすすめします。
そしてオフィスでも窓際ではない席にしてもらうなど、仕事場所も配慮してもらいましょう。

長時間立ちっぱなしじゃない仕事

関節痛、疲労感が強く出る方は、長時間の立ち仕事はとても辛いです。
ステロイドを服用しているとむくみも強く出るので、より足に負担がかかります。

しっかり休憩が取れて、適度に座って身体を休められる仕事を選択しましょう。

あとがき

「SLEになっても仕事はしたい」という人はたくさんいると思います。
でも実際働くときには、いろいろな不安要素があり、一歩を踏み出せないという人もいるでしょう。

大切なことは自分のことを甘やかすことです。
「もっとできる」「症状出てないから頑張れる」そう思って仕事量を増やすと、突然悪化して入院ということも。

こうならないためにも自分に甘く、余力を残しながら仕事をするのが、長く働く秘訣です。

SLEだからと言って働けないということはありません。
しっかり仕事と症状のバランスを整えれば、楽しく働くことが出来ますよ!
けっして無理をせずに自分らしい働き方を見つけてみてください。

コメント

  1. […] […]

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