【体験】SLEの退院後の生活は不安だらけだった。退院時に知っておきたい8つのこと

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SLEで入院してしまった時、退院後の生活はイメージできますか?

はてな子
はてな子

今は病院だから安心だけど、家だと不安です。

はてな太郎
はてな太郎

長い入院だったから、家に帰ったらどんな感じだろう?

SLEで初めて入院するときは、検査や治療で入院が数か月に及ぶこともあります。
長期間治療し久しぶりに外に出ると、本当に違う世界からやってきた感覚になるのです。

数か月前とは生活や世界がガラッと変わります。
みなさんが少しでも退院後の生活がイメージできるよう、今回はわたしの経験から学ぶ退院時に知っておきたい8つのことを紹介していきます。

この記事は

  • 今現在入院している方
  • ご家族・友人がSLEで入院している方

におすすめです。

みなさん症状や合併症なども異なります。
今回はわたしが経験したことをもとにしているので、共通する部分を参考にしてみてください。

退院する時の状態

わたしが退院した時の状態は以下です。

  • 約3か月入院(うち2日一時外出)
  • ステロイド22.5㎎内服
  • 合併症で右股関節を手術したが独歩可能

入院時はステロイドを高用量内服、右足を手術、精神科で拘束されていたため、
ほとんど病室からはでていませんでした。

帰るときは家族が全員仕事だったので、
一人でバスに乗って帰りました。

Mai
Mai

絶対迎えに来てもらった方がいいです!その方が安心、安全です!

退院後ってどんな生活?

わたしは今でも退院時の時を鮮明に覚えています。
やっと出れたことがうれしくてうれしくて仕方がありませんでした。
でも退院後にはいろいろなことが待ち受けていました。

何をやっても疲れる

退院後、3か月動いていなかったツケが一気に来ました。

  • 筋肉が低下
  • 体力がない
  • サポートしてくれる人がいない

こんな感じだったので、何をするにも息切れがするのです。

退院当時おしりのふくらみが全くありませんでした。
また夫も日中仕事なので、一人で家事をこなしていました。

今まで身の回りのことは看護師さんがやってくれていたので、
退院後のわたしにとって家事は重労働だったのです。

とにかく体力がないので、仕事をまたやろうという気は思いもしませんでした。

外の世界に出るのが怖い

数か月前までは普通に電車通勤をしていました。
でも3か月間外に出ていなかったせいで、外の社会に恐怖を感じるようになりました。

感覚的には小さい子供と同じです。
バスに乗るのも電車に乗るのも、初めての時のように不安なのです。

またステロイドによる免疫低下もあったので、人と接触するのも怖かったです。
「感染したらどうしよう」という気持ちがありました。

ご飯がおいしすぎて食べ過ぎる

ステロイドを内服していると、食欲が増します。
3か月間の病院食から外の世界の食事に戻ると、食事の自由がききます。

全部おいしそうに見えて、食べ過ぎてしまうのです。
病院では栄養士さんに管理してもらっていましたが、家では自分で制限をしたいといけないので大変でした。

光がまぶしすぎる

ステロイドの副作用でまぶしく見えることがあります。
わたしは退院して3か月以内に車を運転することがありました。

夜だったのですが、対向車の車のヘッドライトがまぶしくて前が見えないのです。
事故にはなりませんでしたが、とても怖い思いをしました。

眠れない

ステロイドが10㎎ぐらいに落ちるまでは、眠る時間はほんの数時間でした。
生活リズムも昼夜逆転していました。

家族と一緒に生活していると、自分だけ眠れないのでそれがストレスでした。

過剰な感情表現になる

ステロイドを内服していると、感情のコントロールが難しくなることがあります。
ステロイド性精神障害があったからか、それぞれの感情が普段の数倍になってしまうのです。

たとえば、

  • 涙が出るほどうれしい
  • 怒ったら物を投げる
  • 不安になったら震えが止まらない

こんな感じなので、家族は対応にとても困っていました。

病院が怖くなる

入院が長期間にわたると、退院した時「もう病院には戻りたくない」という心理がありました。
病院にいくことがトラウマになってしまったのです。

一番最初の診察の時は震えながら行ったのを覚えています。
しばらく慣れるまで4か月ぐらいかかりました。

退院時に知っておきたいこと

退院前からトレーニング

病院内と外の世界では活動量が全く違うので、入院中から筋トレをすることをおすすめします。

たとえば、立ってかかとの上げ下げをしたり、スクワットをしたりしてみましょう。
難病で何度も入院している方は、入院する時筋トレ道具を持参する人も多いようです。

Mai
Mai

それだけ筋肉が落ちるってことが分かっているんですね。

わたしは体力に不安があったので、先生にリハビリを希望しました。
リハビリ室で手足におもりをつけたり、自転車をこいだりしていました。
入院が長期間でベッド上が長いと、許可してくれる先生もいるので聞いてみましょう。

また行動制限がなくなって、退院が近くなったら、外出願いを出してみましょう。
1~2日外出し家に帰ることで、体力がつきますし、退院後の生活がイメージできるようになります。

このように病院にいるときから、筋肉を落とさないようできる範囲で身体を動かしていきましょう。

感染対策

退院するということは外に出てもいい免疫レベルになっていうことです。
でもSLEはただの風邪だとしても肺炎まで発展してしまうこともあります。

注意するに越したことはありません。

わたしが注意していることは

  • 人ごみに行かないこと
  • マスク、うがい、手洗いをすること

です。

普通の感染対策ですが、退院してから今まで感染したことはまだありません。
あまりに気を使いすぎると疲れてしまいますので、基本的な感染対策を徹底するようにしましょう。

食事制限

食事制限はステロイドを内服しているときは、自制するのが本当に難しいです。
外の世界には誘惑がたくさんあるので、なかなか我慢が出来ません。

たとえば、

  • 買い物をは家族と一緒にいって、すぐに食べれるようなものは買わない(生鮮食品だけ買う)
  • 長く口に入れて食べれるものを買う(ガム、するめなど)

ステロイドが減量されれば食欲も落ち着いてくるので、それまでの辛抱です。
家族と相談しながら、食事を工夫していきましょう。

車の運転は控える

ステロイドで目に影響が出ることがあるので、
まだまぶしいと感じているときは車の運転はおすすめできません。

わたしの場合は退院後2~3か月、ステロイド10㎎台の時はまだまぶしさを感じてました。
なのでステロイドが減量し、目のまぶしさが抑えられたら、運転再開してみてください。

朝の光を浴びる

何度も難病で入院している方から「眠れない時は早朝の朝日を浴びるようにするといい」と教わりました。
朝の光を浴びると、ずれたサイクルがリセットされるのです。

SLEで日光過敏がひどくない方は、紫外線が強くなる10時より前、6~8時ごろに朝日を数分浴びるだけでも夜に眠りやすくなります。

手っ取り早いのが5~15分のウォーキング。
朝日も浴びれますし、歩くリハビリにもなるのでおすすめですよ。

サポート体制を整える

体力が落ちたと自覚があり、退院後の生活に不安がある方は、退院後のサポートを考えてみましょう。

たとえば、
家族が一緒に住んでいるのであれば、家族で家事などの役割分担を考えてみましょう。
たとえ家族に頼めなかったとしても、看護師に相談して退院支援サポートを受けることができます。
退院後利用できるサービスを教えてくれるので、退院後の生活の不安が解消できます。

一人でやろうとして無理すると、悪化して病院に後戻りすることになります。
生活に慣れるまでは、誰かに甘えましょう。

身体に変化があったら、臨時で病院に行く

自宅に帰ったら、自分の身体は自分で管理しなければいけません。
体調がわるい、いつもと違う症状があるなど、少しの身体の異変があれば、
診察日で待たずとも我慢せずに病院に連絡してみましょう。

Mai
Mai

わたしは月に1回定期診察+臨時で2回行ったこともありました

「これぐらいの症状で…」「まだ我慢できるかも…」遠慮してしまいがちですが、
最初の方は不安になるのは当たり前のことです。

徐々に繰り返すことで、「これぐらいの症状なら大丈夫」「次の診察日にいう感じでいいかな」
自分で病院行くタイミングが分かるようになってきます。

はじめのうちはわからないことは、どんどん先生に聞いていきましょう。

家族とよく話し合う

退院後の生活では家族と一緒だとぶつかることも多いでしょう。
ステロイドで感情表現も過剰になってしまうので、言いすぎてしまうこともよくあります。

まず家族に病気のことを理解してもらうことが大切です。
SLEの症状、ステロイドの副作用、これからの治療など、一人だけでは乗り越えられないことがたくさんあります。

必要な知識を持っていれば、たとえ怒鳴ってしまったとしても、
きっと病気や薬の影響だなと思うことができます。

そして家族に感謝の言葉を伝えましょう。
そうすれば家族といい関係性を保ちながら、病気の治療に専念することができるでしょう。

退院前から退院後のイメージをしておこう


長期の入院から外へ出ると、本当に新しい世界が広がっている感覚になります。

病気になる前と後では、生活が変わってきます。

でも経験を繰り返していくうちに、自分なりのちょうどいい生活が分かってくるのです。

最初は怖いですが、徐々に自分のペースをつかんでいきましょう。

あせらず、ゆっくりと。

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