【体験】SLEを診断されるまでは長かった。SLEと診断されるまでの経過をたどってみた。

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SLE
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これはSLEなのかも?と不安に思われている方、SLEの診断されるまでの経過が気になりますよね。

わたしも症状がでてから、診断されるまで8か月かかりました。
今回はSLE診断までにいたるまできっかけ、症状、経過についてお話ししたいと思います。

あくまでわたしの経過なので、一概にこの経過をたどるわけではありません。
共通する部分があれば、参考にしていただければいいなと思います。

この記事は

  • SLE様の症状が出ている方
  • SLEだと思うけど、なかなか診断されない方

におすすめです。

一般的なSLE診断基準

まず診断時に使われるのは、「ACR分類基準」かそれを改訂した「SLICC分類基準」を用います。

【ACR分類基準】
11項目のうち4項目を満たすと、SLEと診断されます。

①頬部紅斑 鼻筋からほうれい線にかけてほほ全体に蝶のような形の赤みの有無。
②円盤状皮疹 まわりが赤く、中心が白く色が抜けた円盤状の湿疹が有無。
③光線過敏症 紫外線に当たることによる赤み発生の有無。
④口腔潰瘍 口、鼻に無痛性の口内炎の有無。
⑤関節炎 2か所以上、関節の腫れ、痛みの有無。
⑥漿膜炎 胸膜炎や心外膜炎の発症の有無。
⑦腎障害 尿蛋白、円柱の有無。
⑧神経障害 けいれん、精神症状の有無。
⑨血液学的異常 溶血性貧血、白血球減少(4000/μl以下)、血小板減少(10万/μl以下)、リンパ球減少(1500/μl以下)などの有無。
⑩免疫異常 抗dsDNA抗体、抗sm抗体、抗リン脂質抗体のいずれかが陽性。
⑪抗核抗体 抗核抗体の有無。
【SLICC分類基準】
①「臨床症状」「免疫学的項目」のうち、それぞれ1項目以上を含む4項目に該当するか。
②ループス腎炎と病理診断され、かつ抗核酸抗体もしくはdsDNA抗体が陽性の場合にSLEと診断。
≪臨床症状≫
①急性皮膚エリテマトーデス ・頬の紅斑の有無。
・水ぶくれを伴う紅斑の有無。
・皮膚や粘膜に水疱紅斑の有無。
・皮膚が盛り上がる紅斑の有無。
・紫外線による異常な紅斑の有無。
②慢性皮膚エリテマトーデス ・首から上、または全身に円盤状の紅斑の有無。
・増殖性の紅斑の有無。
・一部的な皮膚硬化の有無。
・しもやけ様症状の有無。
・円盤状紅斑、白色病変、委縮、ただれ、潰瘍の有無。
③口腔潰瘍 鼻、口、頬、鼻腔内に潰瘍の有無。
④非瘢痕性脱毛 髪の毛の脱毛の有無。
⑤滑膜炎 ・2か所以上の関節の腫脹や水貯留の有無。
・朝30以上こわばりの有無。
⑥漿膜炎 胸痛や胸部不快感の有無。
⑦腎症 腎機能の問題の有無。
⑧神経障害 けいれん、しびれ、精神症状の有無。
⑨溶血性貧血 貧血の有無。
⑩白血球、リンパ球減少 白血球4000/μl以下、リンパ球1000/μl以下のいずれか。
⑪血小板減少  血小板10万/μl以下

≪免疫学的項目≫採血で検査。

①抗核抗体
②抗dsDNA抗体
③抗Sm抗体
④抗リン脂質抗体
⑤低補体血症
⑥直接クームス陽性
Mai
Mai

なんとなく先生たちは症状があっても採血の項目を見て、診断していると印象でした。

症状が出始めたとき

きっかけは母の癌

SLEの誘因は紫外線、ウイルス感染、怪我、手術、妊娠・出産、薬剤、ストレスと言われています。
わたしのきっかけははっきりしていました、母の癌が見つかった時です。

Mai
Mai

とてもショックで、一気に身体の血圧が上がったのを覚えています。

わたしは自分の家に連れてきて一緒に暮らすことにしました。
今思えばあの時が、SLEのスイッチを入れてしまった瞬間だったのだと思います。

運動の後の筋肉痛

わたしの症状の出始め、はっきり覚えています。
母と地域のヨガクラスに行った時です。2017年5月でした。

ヨガクラスは少し汗ばむぐらいで、気持ちよく終わったんです。
でもその次の日。

全身が筋肉痛で、身体が重くなっていました。
この時の痛みは「激しい運動をした後の筋肉痛」とさほど変わりない程度。
不思議に思いましたが、この時は気にせずやり過ごしていました。

疲れが取れない

そのヨガクラスの日から、筋肉痛は毎日続いていました。
さらに母の治療がうまくいかなかったことも重なり、疲労感も付きまとうようになりました。

当時は母の病院の付き添い、毎日の仕事の両立で、毎日クタクタ。
夜は母の新しい治療法や病院を探し、家でもいろいろな自然療法を試していました。

この疲れは、不安やストレスからくるものだと思い、まぁ仕方ないだろうと高をくくっていました。

関節が腫れる

6月頃から朝に膝関節が腫れるようになりました。
当時は床で眠っていたので、朝の一歩目に痛みが走り、立つのが大変でした。
看護師なので、「もしかしたら膠原病かも」と頭をよぎりました。

でも、この時自分を優先することができませんでした。

母の治療が最優先でそちらに全精力を注いでしまったのです。
自分はまだ耐えられる、きっとそのうち治ると思いながら、放置してしまいました。

一度SLEの疑いがでる

7月頃、今度は朝起きると全身の関節が腫れて、曲がったまま硬直していました。
しばらくマッサージやストレッチをしないと立てない状態でした。

仕事先の先生に相談し、SLEではないかという話が一度でました。

この時に出ていた症状は、筋肉痛、関節痛、湿疹。
先生の知り合いの大学病院を紹介していただき、しぶしぶ行くことになったのです。

リウマチと診断


採血などをして、結果「リウマチ」の診断でした。
この時SLEの診断基準である抗核抗体などの項目は陰性

この時点では「リウマチ」として治療ということになりました。
自分の中では「リウマチならまぁいっか」という変な自信があり、特に診断に対してショックは受けませんでした。

リウマチ治療を開始

最初はリウマトレックスの内服を開始しました。
正直リウマトレックスは効果を感じませんでした。

この頃、母も体調が悪化し歩くのもやっとな状態でした。
このままだと共倒れしてしまうと思い、やむなく母を実家に戻し父に任せることにしました。

そして2週間に1回、週末に関東から仙台まで通い母の様子を見に行くようにしました。
少しは自分の身体に集中できると思いましたが、痛みは引かずどんどん悪化していきました。

そしてエンブレルという皮下注射も追加になり、自分で身体に注射をするようになりました。
しかしそれも望み薄で、効果は全く感じられませんでした。

顔~肩の痛みがでる

9月~10月は2週間ごと週末に帰り、母の介護をする日々を送りました。
夜は2時間ごとに起きて体位交換し、そのまま関東に戻り仕事。

身体に痛みを感じている状態では、この生活はとても酷でした。
するといつの日か朝起きたら顔~肩にかけて鋭い痛みが走るようになったのです。

首は寝違えたような感覚で首が回らない。
腕は上がらない。

首のリンパが指で触れればわかるほど、ぱんぱんに腫れあがっていたのです。
ストレッチや温罨法をして、少し痛みが和らいだので、大したことないと思っていました。

湿疹が消えない

6月頃からじんましんは出ていましたが、湿疹が徐々に消えなくなりました。
特に顕著だったのは、首回り、腰回り、鼠径部、頭部。
おそらくディスコイド疹だったんだと思います。

ステロイドの外用薬を塗ったりしていましたが、赤みが引かず。
かゆくて触ってしまうので、それも刺激になりよくなりませんでした。

ストレスがたまればたまるほど、症状は悪化の一途をたどりました。

Mai
Mai

ちなみにSLEの特徴的な症状、蝶形紅斑は出ませんでした。

状態が悪化


10月半ばに、母がなくなりました。
5月からずっとアドレナリン出しっぱなしで駆け抜けてきたので、ぽっかり穴が開いた感じでした。

もっと泣くと思っていましたが、思うように感情が出せなくなっていました。
感情表現ができなかったのも、今思えば悪化した原因だったんだと思います。

そこから徐々に症状の悪化が加速していきました。
その時に出ていた症状をまとめてみました。

筋肉痛 全身が激しい運動をした後のような筋肉痛。
関節痛 肘、膝、手首、足首、かかと、指が腫脹と痛みがあり。完全には伸びない状態。
倦怠感 通勤はできるけど、長時間立ってられない。子供を背負っているような身体の重さ。
浮腫 手足指がむくみ、ペンで文字が書けず代筆を頼む。
食欲低下 食べると気分が悪い。ウィダーinゼリーと梅おにぎりだけ食べる。
体重減少 ベスト体重から10㎏減る。
湿疹 首回りが常に湿疹で赤い状態。腰回りも湿疹が増えてかゆくて触ってしまう。
尿混濁 目に見えて尿の色が黄土色になって混濁しているのがわかる。
リンパ節腫脹 首にポコポコっと丸いものが連なっているのがわかる。
脱毛 朝髪の毛が枕元に10本以上ある。お風呂の排水溝が1回で水が流れにくくなる。

通院はしていましたが、先生にすべての症状を伝えていませんでした。
なぜあの時正直に先生に言わなかったのか?
わかりません。あの時は自分のことは何も考えられなかったんだと思います。

40度の発熱が3週間続く

年末は家族で楽しく過ごすことができました。
しかし年明け早々、40度の発熱が始まりました。

食欲も一気に落ち、食べていたのはウィダーインゼリーと梅おにぎりのみ。
朦朧としながら仕事に行きましたが、結局長期の休みをもらうことになりました。

寒気と痛みと疲労感で分からず、朝起きたら失禁していたこともありました。
それを見たときに「あっこれやばいヤツじゃん。」とやっと気づいたのです。

Mai
Mai

ここでやっと病院に行こうと、目が覚めました。

発熱して3週間後、夜間の救急病棟へ駆け込んだのです。

救急病棟へ

救急病棟に駆け込んだら、まずインフルエンザを疑われ、検査して陰性。
そして採血をしました。

発熱、食欲低下があったので、数日の予定で入院することになりました。
その後2週間全身検査をして、症状と採血の検査の結果、「全身性エリテマトーデス(SLE)」と診断されたのです。

その時の検査データはボロボロでした。
肝機能不全、血小板減少、貧血、栄養失調、腎機能悪化などなど。
自分を気遣わなかった結果、こんなに自分の身体に負担をかける結果となってしまったのです。

早く診断されるためには、症状を我慢しないこと

わたしの場合、自分の症状を深刻に考えず先生に正直に症状を伝えませんでした。

結果SLEは悪化し、入院が長期化し、薬を多く飲む羽目になってしまったのです。

最初に関節痛や疲労感でかかり、リウマチと診断される方は多いようです。

そこからしっかり通院し、正直に症状を伝えれば、SLEだったとしてもいち早く発見してもらうことができるでしょう。

我慢は禁物です。

多くのお金と時間を無駄にすることになります。

気になる症状があったら、先生に相談し、適切な検査をしてもらいましょう。

もし診断に納得いかなければ、セカンドオピニオンも考えてみましょう。

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